Familienbezogene Lebensqualität bei Müttern von Jungen mit Fragilem-X-Syndrom im frühen Kindesalter

Die Erfassung familienbezogener Lebensqualität bei Müttern behinderter Kinder richtet sich sowohl auf Einschränkungen, die mit der Erziehung und Versorgung des Kindes für das eigene Leben verbunden sind, wie auch mögliche positive Veränderungen der eigenen Perspektiven. Es ist davon auszugehen, dass die Lebensqualität u. a. vom Alter des Kindes und der Art seiner Behinderung abhängt. Es wird über eine Untersuchung mit dem Fragebogen zur familienbezogenen Lebensqualität (FLQ) berichtet, in der die Mütter von 26 Jungen mit Fragilem-X-Syndrom im frühen Kindesalter befragt wurden. Die Wahrnehmung der eigenen Lebensqualität wird beschrieben. Sie variiert mit der erlebten Belastung im Alltag, aber auch mit persönlichem Optimismus und der Qualität der Familienbeziehungen. Temperaments- und Verhaltensmerkmale des Kindes haben allenfalls einen indirekten Einfluss auf die Selbsteinschätzung der Lebensqualität der Mütter. Schlagwörter Lebensqualität – Mütter behinderter Kinder – Fragiles-X-Syndrom – elterliche Belastung
Quality of life has been conceptualized as a subjective view of one’s feeling of well-being. There is evidence for restraints caused by parenting stress as well as resilience in mothers of children with an intellectual handicap. Specifically, we report on an investigation using the family-related life quality questionnaire (FLQ) in mothers of 26 young boys with Fragile X syndrome. Quality of life is affected by parenting stress as well as individual and social coping resources (hope as a personal trait and quality of family relationships). Child-related variables (age, adaptive competence) had no significant effect on perceived quality of life, child temperament and atypical behavior is related indirectly to maternal life satisfaction as a factor determining the degree of parenting stress. Keywords maternal quality of life – intellectual disabilities – fragile X syndrome – parenting stress