Faire exister une maladie controversée : les associations de malades du syndrome de fatigue chronique et Internet

Résumé. Depuis l'épidémie de sida, les groupes de malades sont apparus dans l'espace public comme des acteurs porteurs d'un discours critique et alternatif par rapport au savoir médical. La situation des malades du syndrome de fatigue chronique (SFC), dont l'origine organique des troubles est contestée par la majorité des médecins, montre comment l'association et l'utilisation des nouvelles technologies de l'information et de la communication permet de faire évoluer les rapports de force. Les associations de malades défendent en effet une étiologie organique, fondée physiologiquement, de leurs troubles. Elles tentent, pour cela, de mobiliser la voie politique afin de renforcer leur point de vue. Elles constituent également un monde virtuel commun en se coupant de tous ceux (médecins ou profanes) qui pourraient remettre en cause leur vision de la maladie. Elles contribuent ainsi à diffuser, auprès des malades, une identité conforme à leurs discours. Internet offre de nouveaux moyens pour faire avancer de telles actions en propageant largement les arguments et en rassemblant des individus concernés malgré le handicap lié à leur maladie et à la dispersion géographique.
The need to keep a controversial disease going. The associations of patients with chronic fatigue syndrome and Internet Since the aids epidemic, self-help groups appeared in the public arena as actors carrying a critical and alternative speech compared to the medical knowledge. The case ofthe chronic fatigue syndrome sufferers, an illness whose biological origin is disputed by most of the doctors, shows how the use the new technologies of information make it possible to move the power relations. Associations of patients indeed defend an organic aetiology, founded physiologically, of their disorders. They try, for that, to mobilize the political way in order to reinforce their point of view. They also constitute a common virtual world while being eut of ail those (doctors or laymen) which could call into question their vision ofthe disease. They thus contribute to diffuse, near the patients, an identity in conformity with their speeches. Internet offers new means to promote such actions by largely propagating the arguments and by gathering individuals concerned, in spite of the handicap related to their disease and in spite of the geographical dispersion.
Dar vida a une enfermedad controvertida. Asociaciones de enfermos con sindrome de cansancio cronico e Internet Desde la aparición de la epidemia del sida, los grupos de enfermos han aparecido en el espacio público, como actores trayendo un discurso crítico y alternative, trente al saber médico. La situación de los enfermos del Síndrome de Cansancio Crónico. cuya origen orgánica de los desconciertos esta impugnada por la mayoria de los médicos, prueba como la asociación y la utilización de nuevas tecnologias permiten hacer evolucionar las relaciones de fuer/as. Las asociaciones de enfermos defienden una etiología orgánica, fundada fisiologicamente, de sus desconciertos. Intantan, para eso, mobilizar la via política para fortalecer su punto de vista. Constituyen tambien un mundo virtual común, cortándose de los (médicos o profanos) que podrian acusar su visión de la enfermedad. Asi, contribuyen a difundir, hacía los enfermos, una identidad conforme a sus discursos. Internet ofrece unos nuevos médios para hacer adelentar taies actos, propagiendo largamente los argumentos, y agrupando individuos concernidos, a pesar de la desventaja atada a su infermedad y la dispersión tieográfica.